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没有哪位母亲，情愿骨肉分离。但嘟嘟不得不这么做。
细细算来，被迫缺席儿子的童年已有一年。多数时候，母子俩每天仅能靠一方手机屏幕见面。屏幕那端，儿子一天天长高，能说的话越来越多，也越来越懂事。有次，他将一颗大土豆举到屏幕前，奶声说: “妈妈吃”。可嘟嘟够不到，她只能守在屏幕这端，一边悉心叮嘱，一边湿着眼睛。她是母亲，也是病人。
五年前，她被查出患有多发性硬化，一种严重的、终生进行性致残的中枢神经系统疾病，鲜有人听说的一种罕见病。至今，科学家都未找到其明确病因，只了解，患者体内的免疫细胞，会主动攻击大脑和脊髓中一种名为“髓鞘”的神经物质，由此留下硬块样的瘢痕，并引发不可逆转的中枢神经损伤。根据受损神经的功能，患者可能出现肢体麻木、肌肉无力、视力模糊、发音困难、运动障碍等，是年轻人残疾的主要原因之一。虽不致命，却是终生难逃的噩梦。感冒、劳累、受寒或者病毒感染，都有可能导致发作。哪怕是全天照顾孩子，都有复发可能。据统计，全球多达230万人罹患该病，但在中国，这一群体只有约3万人，嘟嘟正是其中之一。由于全球3/4患者为20-40岁的女性，曾有媒体称该病为“美女病”。但对嘟嘟而言，她所面对的现实，远没有这个别称来得美好、浪漫。男友打听到病名后，突然提出分手21岁那年，嘟嘟的青春被判了重刑。这年春天，她的手突然麻木到拿不住东西，饭碗打翻两次，杯子不知摔碎多少只。核磁检查后，医生在她颈髓找到多处病灶，建议复查多发性硬化，她立刻动身前往北京。几番检查后，她被确诊了这种“从没听说过的病”。医生告诉她，“你病得很重，需至少请假一年，住院接受激素治疗，且可能终生致残，瘫痪在床。”那时，她刚刚入职，还在备考教师和会计资格证，职业规划才开了头，但这些似乎都遥不可及了。“从今往后，我再也没办法陪你们浪迹青春了”，她在朋友圈留言道。病床上，嘟嘟男友发来安慰的信息，起初他还劝她安心治病，但打听到病名后，聊天戛然而止。直到两天后，他突然提出分手，理由是：“感觉自己无力承担后续治疗费用”。变故来得太快，就像命运开了一场玩笑，嘟嘟想不到，早在她19岁那年，伏笔便已埋好。
那是她第一次发病，左手出现“腿蹲久了的那种麻木”，持续一周，未见好转。她去过医院，医生说不出原因，她没拍片子，也没坚持喝药，就稀里糊涂地“痊愈”了，没人再把这事放在心上。但现在，她的后半生都将被这种陌生疾病纠缠，且处境并不乐观。国内首份《多发性硬化患者生存报告》显示，超六成患者每次复发住院产生的医疗费用超过1万元，还有1/4的患者因病丧失工作能力，失去收入来源。若再算上长期服药和陪护等费用，经济负担无疑将更为沉重。一时间，对疾病的焦虑、未来的担忧、放弃人生追求的不甘和失恋的苦涩骤然交织，将嘟嘟推向绝望：“以后该怎么办？”。白天，她尽量当众故作坚强，但入夜，她便用被子蒙住身体，偷偷宣泄。她总是哭得很克制，悄无声息地，只能看到被子一耸一耸。若有人问她怎么了，她便说是“看手机乐的”。面对一种从未听说过的疾病，绝大多数患者都曾陷入过类似的慌乱。有数据称，84%的患者在确诊后曾出现负面情绪，还有13%有自杀倾向，加上罕见病本就不受重视，医患双方对该病认识不足，漏误诊频现，网络信息也有较多误区，都加剧了患者的负能量。患者在身心双重折磨下，亟需救助。好在，一个热心肠的护士看出了嘟嘟的苦恼，并为她引荐北京宣武医院神经内科的一位专家，后者告诉她，“只要积极治疗，患者也能像常人一样工作生活，组建家庭。”无论是出于医生善意的鼓励，还是专业医学的建议，这句话让长时间深陷泥沼的嘟嘟找到了一个出口，“有朝一日能像常人一样”成为指引她未来前行那一点点光亮。丨一位病友开发的一款多发性硬化患者交流APP上，嘟嘟和丈夫时常与病友们分享生活，讨论病情。
走出确诊之初的慌乱，既需更多科学客观的信息，也要患者自身积极摆脱坏情绪。这些，20岁的软软只用两周便做到了。2017年高考前夕，她一连数月下肢麻木，几乎无法行走。医生怀疑她考前紧张，得了周围神经炎，只开了些营养神经的药。类似这样的误诊，在近四成病友身上都曾发生过。但那时，她已隐约觉得自己的病没这么简单。一年后，她如愿考入上海一所医科大学学习中医，时常在医院里观摩医生坐诊，一次“突发奇想”的颅脑核磁检查后，她被确诊为多发性硬化。“其实核磁结果出来后，我就已经预料到结果了。” 软软早有准备，她特地登录知网，查医学文献，想尽可能用最科学严谨的检索方式探索疾病全貌。软软还听说，多发性硬化患者可能出现偏瘫、脑萎缩等后遗症。这些描述，还是把她吓着了。她想起患有全身型重症肌无力的叔叔和爷爷，她曾眼见他们身体每况愈下，瘫在床上动弹不得，直至离世。这一身影，与想象中自己的未来交叠时，她更“丧”了。那时，软软天天哭，有时做梦都在哭，第二天起床，两眼肿得像桃子。挣扎中，她想起曾在医院目睹的无数伤痛，每天都有因病截肢，或遭遇意外而送来抢救的患者，生死不过一瞬间，但人们无不强忍病痛，挣扎求生。“生病后，每个人都对我很好，也有很有效的药物，为什么不好好活着，享受人生呢？”曾经沮丧的软软，在经过过山车式的心理起伏后，决心接住命运给她的安排，她要好好活，而且要活出自己的价值。
每个月吃药，要吃掉一个LV包就像糖尿病等慢性病一样，多发性硬化至今无法彻底攻破。即便是全美排名最高的梅奥诊所，也称该病“病因不明”、“无法治愈”。这时，软软口中的药，便是患者们迎击该病的唯一方案。患病十年里，空姐莎莎眼见一切都在朝好的方向发展：关注多发性硬化的人越来越多、药物从无到有、疗法更为标准化、疗效越来越好。刚确诊时正处无药可医的日子，莎莎仅靠中药调理身体，但也是时断时续。其间，她正常工作、结婚、生育，除了偶尔出现的四肢麻木，一切如常。她有时甚至觉得，这种病没什么大事。直至去年春节那场一度夺走她行走能力的复发来临时，她才第一次发现：“这个病怎么这么重？”住院的两周，是她人生中最黑暗的一段日子，她用了丙球，打了激素，一下发胖10多斤，可双腿依然毫无起色。她碰到一个十年前确诊时就认识的老病友，对方的腿已落下残疾，仍能坐着自制的轮椅车，四处旅行。尽管现在看来，莎莎觉得对方“挺励志的”，但那时她总是会想：自己有一天会不会也变成这样？
“一个健康的人，全国各地到处去的人，突然变得只能坐在轮椅上，或在床上躺着”，这种心理落差，逼得她一度想要放弃。从复发到恢复行走，莎莎用了大半年时间，即使能下地走路，也需有人时时跟着，防止摔倒。为治病，去年8月，莎莎在丈夫的陪伴下，赴港求药。一位权威医生推荐了一款进口特效药，副作用相对较小，但价格却堪称天价：3年疗程，要花70万元。相比之下，另一款推荐药特立氟胺价格更低，但考虑到每次赴港买药，还要花费数千元交通住宿费，莎莎只得知难而退。幸运的是，回家一个月后，她便得到特立氟胺即将在内地上市的消息。从获批到供药，该药只用了58天，创下国内罕见病新药上市的最快速度。“只要有一线希望，我就想试试。”莎莎迫不及待，当月，她便成为该药首批使用者之一。在此前很长一段时间里，四处寻药而不得，仍是许多患者被迫面临的现实。有研究称，近17年来，中国多发性硬化患病率增加近50%，是整个东亚地区病情增长最快的地区，但药物的普及速度却还没跟上。目前，全球共有16种特效药能延缓疾病进展，但在国内上市的，香港有8种，内地仅2种，其中，干扰素β-1b是注射药，口服药只有特立氟胺片，均需长期坚持使用。《多发性硬化诊断与治疗中国专家共识（2018版）》中，特立氟胺是第一个推荐用于缓解期治疗的一线口服疾病修正治疗(DMT)药物，应早期、长期服用。数据显示，该药可有效降低患者年复发率、延缓残疾进展，中国患者年复发率可降低71.2%，残疾风险率降低近70%。幸运的是，我国内地上市的这两款药，嘟嘟都用过。2014年确诊后不久，嘟嘟便在北京专家的推荐下，开始注射β-干扰素。隔天一次，一次一支，市场价每支850元，一个月就要12750元。药品需要冷藏，每次取药时，她都要带上一个车载保温箱，回到家，再将冷冰冰的药品填满冰箱。嘟嘟晕针，刚开始打药时，往往针头刚拔出来，她便晕倒在父母怀里。醒来后，各种副作用接踵而至，高烧，寒战，身上忽冷忽热，恶心反胃，难受得无法入睡。更为尴尬的是，一次，她坐在车上，正往胳膊上打药，突然有人猛敲车窗，后来才知道，对方以为她在吸毒。用药不到两年，嘟嘟共打了325针β-干扰素，但第326针，却怎么也买不到了。药断货了。嘟嘟被迫停药，两年多里，她的病没有复发，正好能要一个宝宝。可厄运一向来得突然，2018年10月，嘟嘟突然发现，嘴歪了。她赶忙到医院检查，片子洗出来，却一直没听到结果。“怎么样，没事对吧？”她问得急切。“明天我再找主任看下，只是可能（复发），也许是我技术不够，看错了。”做医生的丈夫连忙安慰。但他们心里都清楚，不是可能，是病情复发了。他们哭了，哭完，还要请假住院、做腰穿、用激素。出院后，新药特立氟胺刚刚上市，嘟嘟每天随身携带，晚上8点吃一粒，需坚持终生服用。同以往比，服药过程不再痛苦，副作用明显见弱，病灶也能有效抑制，但唯一的“缺陷”是：药价昂贵。每盒药售价12676.77元，可用28天，用嘟嘟自己的话说，“一个月就要吃出一个LV包来”。为省钱买药，嘟嘟辞了保姆。这次复发后，她身体不能受累，无力带孩子，她的父母只好转移在北京的部分生意，专程回温州照顾外孙，这成了她病后最大的遗憾。特效药等于天价药，这在罕见病治疗领域几乎是一种必然。曾有专家估算，研发一款常见病药物，成本多为1亿美元，假设患者有10万人，平均每人分摊1000美元就能回本。罕见病药物的成本虽只有常见病的一半，但患者往往只有100人，摊到每个患者头上，将是一个超过50万美元的天文数字。今年，软软也用上了特立氟胺，药费全靠父母工资支持。他们都是上海的普通工薪族，刨去药费，全家刚好收支平衡；但四年后，父亲即将退休，软软还在读研，无法靠医学生规培的微薄补助弥补家庭收入的损失，平衡即将被打破。更何况，她父母分别有癌症等重大疾病的家族史，万一真有那天，医药费又将是一笔天文数字，不得不防。所有担忧最终都汇成一个字：钱。“我这么说是不是太现实了？”她问。
空姐再也不能飞上蓝天刚生完孩子时，嘟嘟想在工作上再拼一把，她连着接了几个项目，经常熬夜写报告。她还兼做派对主持，目的只有一个——赚钱。连轴转的日子固然辛苦，但一想到孩子，她更拼了，“我想让孩子看看，妈妈是个能干的职业女性，能以妈妈为榜样。”可复发后，她禁不起任何劳累，工作中时常要请病假，因此没少被同事暗暗diss，说她是“拖后腿份子”、“害同事被迫分担她的工作”。疾病面前，患者失去的远不止健康和金钱。莎莎也面临类似的困境。今年，在特效药的帮助下，她的腿疾明显好转，不必依靠轮椅和家人行走。只是，当她重返职场才发现，她再也不能上天飞行了。就在她养病期间，民航局修改了空乘人员体检标准，多发性硬化被列为不适宜飞行的疾病，她的空姐生涯被迫戛然而止。为照顾她的身体，领导将莎莎转为地勤，上班时间相对固定，工作也不算劳累，但她还是遗憾。莎莎自小就向往天空，做空姐是她一贯的梦想。复发前，她已工作17年，每月执飞近120小时，也一直是个中翘楚，但现在，她不仅要面对巨大的心理落差，收入也至少减半，本就昂贵的药费问题更加突出。“既然（患病的事实）不能改变，那就接受它，跟它和平共处吧。”现在，莎莎已经开始努力适应新的岗位。丨每月，软软都要持医院处方，前往上海一家特定药房取药生病这些年，软软也试着如何与疾病和平共处。小时候，她一直梦想能学会炮制中药，调配药方，再开一家属于自己的药膳馆。但病来得突然，她只好改变注意，转而报考中医专业，既和中药沾边，又能“靠医学救一下自己”。对未来，软软自有打算。她想要读博，毕业后留校从医，35岁升副高，40岁升正高，成为一名优秀的主任医生，带几个学生一边做临床一边做研究。如果有可能，她也想研究如何用中医调理多发性硬化的一些并发症。她一直是个很有事业心的人，用她自己话说，是“胜负欲很强”，但面对就业，她还是会陷入迷茫。不久前，软软学姐的大学同学，也被查出患有多发性硬化，同样服用特立氟胺片后，病情控制得不错，但考虑再三，对方还是决定放弃临床工作，转做行政。“学医七八年不得不放弃，实在太可惜了。”软软不想重蹈覆辙。毕业后，她最想进中医外科，但她明白，她的病犹如一颗定时炸弹，一旦手脚麻木等症状在手术台上发作，后果不堪设想。即使后退一步，选择中医内科，极大的工作强度也可能导致疾病反复，常要请假养病。考虑到未来的种种可能，她开始辅修心理学课程，“要是做不成医生，我就去做心理咨询。”若着眼当下，软软更想做短视频科普，“先做罕见病，再做常见病”，让更多人了解疾病，获得更科学的诊疗信息。嘟嘟也开始用业余时间，向健康管理师资质发起冲击，她想为患者营养摄取和心理健康提供一些支持。面对疾病，如果全社会能多一些支持和了解，患者确诊时便不必像她们那样经历恐慌。尽管眼下，她们仍需直面被迫扭转的人生轨迹，和那小小天价药片带来的重负，但她们仍憧憬：有朝一日能像正常人一样生活，实现事业和家庭上未竟的理想。在此之前，没有什么能阻挡她们努力求生的脚步。病情连带着生活，起起伏伏，没人轻言过放弃。（为保护患者隐私，嘟嘟、软软、莎莎均为化名。）
作者丨卢伊编辑丨孙杨